テーマ:CSの発症・経過

むふふ。

なんと、 来月宮崎行きが決定。むふふ。一泊二日だけれど。 ええーって感じだ。自分でも半信半疑。というか一応ホテルと飛行機はとったが、行けるかどうか、行った先でどうか、戻ってきてどうなっているかは全く不明。 宮崎在住の友人が車ですべて移動をしてくれる。彼女が「具合が悪くなったら、寝てればいいから」と言ってくれている。彼女…
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私の主治医

私の 7年来の主治医が3月で退職と今朝聴いた。私はこの先誰を頼りにすればいいの。
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頂戴した本。

2日、 久しぶりにCS特有の症状がでて、2時間ほどまったく動けなくなってしまった。 骨折のせいで、ひとりでトイレに行けない母親が、助けを求めても、動けない。母は「ひとりでいかなくちゃ、できるようにしなきゃ」と言いながら、這ってトイレの前まで行くのだが、ひとりで立ち上がれずに、部屋とトイレの間を右往左往していた。 そうい…
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薬の力。

私は 当然CSになってから、非薬物療法支持派である。だから、この10年ケミカルな薬はほとんど使っていない。 今回のものもらいで、ステロイドと抗生剤の点眼薬を使ったのだが、それらはすごい威力であった。10日間は「つけてほしい」と眼科医からの指示はあったけれども、3日間でほとんど完治した。怖いほど効く。 ステロイドの副作用…
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Shabbyな街で。

金曜日、 英会話にでかけた。先週私が休んだレッスンで、あるレッスン仲間が、教室があるこの街を「Shabbyな街」と評したらしい。彼はブラックジョークが好きだから、ただのジョークと、私なんかは受け流すところだが、 この街に住む別のレッスン生が家で彼女の夫にその話をしたところ、夫は本気で怒って、「その人には一歩もこの街に入ってほ…
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にわか勉強

発病当初 2年くらいは笑った記憶がない。泣いているか、ぼうーとしているか、自殺の方法を考えているか、だった。 それから8年経って、 辞典を引っ張り出して、勉強をする日が再びくるなんて、想像していなかった。 にわか勉強だけれど。
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風体

先週 使った駅前近くの貸会議室は、予約するときに、私が電話で名前を名乗ると「空気清浄器を用意しましょうか」と言ってくれるようになり、最近は頼まなくても、私がその部屋に入る前から、エアコンをつけて、空気清浄器を回していてくれる。だから、その時間はかなり楽にその場にいられる。 しかし、やっぱり疲れる。やっぱり私は病気だ。 …
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「論語読みの論語知らず」

夜になると、 咳がひどくなり、めまいもでて、寝苦しい。かすれていた声はもどってきたが、ヘルペスがでたり、めまいがでたり、咳が出たりと、症状が続く。一度暴露すると、いろんな症状がでたり、消えたりする。 夏は汗を出したほうが、毒も出るので、昨日は朝9時に歩いて、図書館に行った。予約していた本とCDを借りてきた。 借りたもの…
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私の病だけではない。

金曜日、 とくに声の調子がひどく、ほとんどかすれていて、絞り出すように声を出していた。 その日は電話が2件かかってきた。 ひとつめは、契約先上司、二人目は、母親のケアマネ。 お二人とも「どうしたのですか。その声は」と聴いてくる。 理由を話す。契約先上司は「病気っていうのは正直なのですね」という、妙な関心を示…
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ゼラニウムの花

実は この1か月くらいやはり体調がよくない。のどの腫れ、後頭神経痛がよくなったら、今度は腰と、膝の痛みがひどくて、立ったり座ったりがつらい。 あたまがもやもやするのはもう発病から10年くらい続いたままだ。たぶん外からみたら元気そうには見えると思うけれど、いろんな症状がでるのはいまも変わりない。 先週の母の通院では、待合…
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おぼんで暴露

うかつだった。足もと掬われた。 母のところで、お盆が数枚行方不明になった(認知症の家では不思議なことが数々おこる)ので、Tプラザ閉店セール狙いで、お盆を買いに行った。プラスティックの安いのを買えばよかった(かえってその方が安全だった)。 値引きしていたので、持ちやすそうな木製の西洋風トレーを買った。ところが使い始めたら、木の…
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継続は力。

昨日から Japan timesを読むことにした。NYTより断然わかりやすい英語だし、内容は日本語で聴いている話だから、理解が進むし、「ああこういう英語を使うのね」と、英会話レッスンの予習にもなる。 たとえば、こちらの記事。雪の日本。ソーシャルメディアは目撃者。 http://www.japantimes.co.jp/ne…
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花粉症?

今朝は ひどく目がごろごろして、かゆい。今月に入ってから、いわゆる花粉症のような症状がでている。朝はひっきりなしに鼻をかんでいる。 勘違いされることが多いのだけれど、CSというのは花粉症のようなアレルギーとは異なる。合併している人は多いのだろうが、私は目のかゆみ、鼻水などはほとんどなかった。CSは中枢神経にダメージを与える。…
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今の生きがい

3日ほど ブログ更新を休んだ。主たる理由は「疲れ」だったけれど、何か飽和状態になり、頭がいっぱいいっぱいで、書くこと自体に疲れた、行き詰った感があった。無論たいそうなことを書いているわけではないのだけれども。 「事実だけ書く」とブログを書いている知人は言う。事実を書くということだって、書くとなると、難しいときがある。 …
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体重が妙なことに

ずいぶんと 暮れからこの3が日にかけて食べた。顔はまんまるで、おなかも出てきて、腕も太くなった。体重は増えたに違いないと、体重計にのった。 なんとそれが減っている。また40キロを切っているではないか。39.6キロに戻った。服を着こんでいたから、37,8キロしかないことになるじゃないか。 発病して33キロまで減った体重を…
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2013年の大晦日に

今年はー やっぱり「出会いの1年」だった。 大晦日のブログには「出会いの1年だった」と書こうと割と早くから思っていた。しかし、でもそれはあまりに陳腐だ。長年盆暮れもない生活を送っている。今日は昨日の連続でしかない。明日が来るかもわからないしー、という生活を長く長く送っていた。出会いの1年なんて書くのをやめよう。前だけ向こう、…
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トイレットペーパーissue

昨日の朝 かぼちゃが大量に余ったので、たくさん煮た。ラジオで冬至、かぼちゃと言っているので、珍しく時期にあったことをしたとおかしくなった。 さて、私は(話はころっと変わる)病気の性質上ドラッグストアなどでティッシュ、トイレットペーパー類が買えない。紙にいろんな匂いがしみついているからだ。 生活クラブでしか購入できないた…
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頭痛

寒い日に 連日外に出たせいか、いささか暴露したせいか、今朝はこめかみがずきずきする。 年明け早々に都知事選か。投票した人の責任というのはどうなのだろう、とふと思う。
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『冬の旅』

今朝は FMでシューベルトの『冬の旅』を全曲放送している。歌唱はディースカウ。彼の歌声は最高の楽器の1つだったはずだ。 このCDを毎日毎日聴いていた時期がある。 夕べ深夜吐き気と腹痛でひどい目にあった。今朝は治まった。食事もとれた。多分携帯電話を買いに行ったお店でそうとう暴露したのだろう、と思う。 都民も、国民も…
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無茶な話

急激に気温が下がった。 着るものに困る。布団に乾燥機をかけて、パジャマを重ね着した。布団乾燥機を使ったあとはふかふかでとってもよく眠れる(私は病気の性質上外に布団を干せない)。 昨日の英会話はめちゃくちゃだった。思い出すだけでも赤面する。どういう話の流れで、そうなったのかも記憶が定かではない。 たぶんヨガを教えている女…
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今日の予定はー

今日はー。 仕事先の担当者が打ち合わせのため、わが家近くまで来てくれる予定であったが、先方の都合でキャンセルとなった。 ちょうど夏の疲れがでているときだから、キャンセルでよかった気もする(予約していたフォノカフェさんには申し訳なかったです)。 このところ9時には(とにかく疲れて)寝てしまう。9時に寝ると、からだは楽だ。…
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そのカフェの秘密

実は、以前から不思議に感じていたことがあった。 それはなぜフォノカフェさんには長居していられるのか、ということ。 いくら完全禁煙でも、飲食店の場合、コーヒーや食事の匂いが入り混じった匂いや、女性客男性客問わず、その方々が使っているシャンプーや化粧水、その他香料の香りがするものだ。 しかし、フォノカフェさんでは、ほとんど…
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秋めいてきた

ずいぶんと秋らしくなってきた。 昨日は午前中に母への誕生日プレゼントを買いにでた。小さい陶器でできた小物入れを購入した。訪問看護の方も毎年手作りのカードをくださる。 可愛そうなことに、母は大好きなケーキや鰻、刺身、お寿司などを食べられない。ハレの日なのに、いつもと同じメニューで母は昼食をとる。 私はフォノカフェさんで昼…
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ひとやすみ

今日は天気が不安定らしい。 仕事にめどがついたら、夕方からなんとなく調子が悪くなり、夕食後から倦怠感がひどくなった。それで20時半には布団に入った。 1時に1度目が覚めた。ラジオがじーじーなっていた。基礎英語を聴きながら、寝てしまったのだ。NHK第二は深夜の放送をしていない。 今朝はからだが痛む。関節の痛み。状態が悪く…
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秋の音

今日はずいぶんと涼しいらしい。秋の音がしてきた。 急に気温が下がると、からだがふらつく。暑ければ暑いで問題がでるし、気温差がからだに堪えることもある。やっかいである。 先日わが家の菩提寺にお盆の供養料を送ったところ、お寺から大きな段ボールに、ホテルオークラのスープ、たくさんのタオル、ティッシュペーパーなどなど、介護にはとても…
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歯科医院に行く

昨日は雨がしとしと降る中を歯科医院の定期検査に行った。 CSだから、虫歯を作ると、通常の保険診療ができない。インレーなどは入れられなくなった。歯医者にいくら自費を投じたかなあ、と考えると、落ち込む。 お金がたまらないわけである(病人が小金溜めようという考え自体が変だ)。 虫歯を作らないために、定期検診と1日6回の歯磨き…
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検査疲れ

昨日は半日がかりで検査(自分の)。 暑さ対策はしっかりしていったのだが、なにせ遠方。家からクリニックまでタクシーで片道40分の道のり。タクシー内はエアコンが効いているのに、暑苦しい、圧迫感があった。 1時間に及ぶ検査で、へとへと。帰りは、ぐったりしてタクシーの中でほとんど寝ていた。夜は20時に寝床に入る。 M教授(アレ…
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原因

去年に比べると、今年は体調が悪い日が多いと思っていた。もちろん病気があるから、常にどこかは調子が悪いのだが、はっきりと症状に出ることが多い、と感じていた。 外出する機会を増やしたからか、去年ちょっとハードワークをしたからか、など考えていた。が、原因が分かった。 知らない間に新築戸建4棟が近所に建っていたのだ。更地にする工事を…
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雑記

入梅のせいか、昨日はCS特有のひどい倦怠感が夕食後からでて20時に就寝。 おとといの夜中は吐き気と頭の(これもCS特有)もやもや感で夜中目が覚めてほとんど寝られなかった。合谷という手のつぼを押したり、なんだりして、なんとかやり過ごした。 昨日の朝は普通に食事もとれていた。トム・クルーズが『徹子の部屋』にでるというから、それを…
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雑記

めまいがつづく。起き上がるときにとくにひどい。 こうして座っている分には問題ない。ちょっと頭がじんじんする程度。立ち歩いたり、家事をしたりすると、ふらふらする。 昨日午前めまい専門の耳鼻科に行ったが、担当の先生が学会で不在。代診とのことで、帰ってきた。今日あらためて予約しなおしたが、昨日より少しめまいの時間が短くなった。混む…
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